Atlas del Genoma

Última revisión: · 19 min de lectura

Exploración Genómica Interactiva · Expansión CAG

La Genética del Huntington

Una sola letra del ADN, repetida demasiadas veces. Un viaje interactivo por el gen HTT, la expansión del triplete CAG y la herencia de la enfermedad de Huntington.

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Gen causante (HTT)
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Repeticiones CAG (penetrancia completa)
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Riesgo de herencia para cada hijo
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Cromosoma donde está HTT
La historia en un vistazo

De una letra repetida a la enfermedad

Todo el recorrido de esta página, resumido en seis pasos.

Punto de partida
ADN
Cromosoma 4
Gen HTT
El triplete
Expansión CAG
Proteína
Huntingtina mutante
Cerebro
Daño en el estriado
Resultado
Síntomas
La enfermedad

¿Qué es la enfermedad de Huntington?

Antes de entrar en la genética, conviene conocer la enfermedad que estos genes explican.

La enfermedad de Huntington es un trastorno neurodegenerativo, hereditario y progresivo que, por ahora, no tiene cura. Daña poco a poco estructuras profundas del cerebro —sobre todo el cuerpo estriado—, lo que altera de forma combinada el movimiento, el pensamiento y la conducta.

≈ 2,7/100 000
Prevalencia mundial; alrededor de 10–14 por 100 000 en poblaciones de ascendencia europea
30–50 años
Edad típica de inicio (media ~40); existen formas juveniles y de inicio tardío
15–20 años
Duración media desde el inicio de los síntomas motores
Autosómica dominante
Cada hijo de una persona afectada tiene un 50 % de riesgo de heredarla
Origen

De la «corea hereditaria» al gen

Lleva el nombre de George Huntington, que en 1872 describió la «corea hereditaria» con notable precisión clínica a partir de familias de Long Island. Durante más de un siglo solo se reconoció por sus síntomas; en 1993 se identificó su causa —la expansión del triplete CAG en el gen HTT—, el punto de partida del resto de esta página.

Síntomas

Mucho más que movimiento

El Huntington combina tres grandes grupos de síntomas que evolucionan a lo largo de los años:

Motores

Movimiento

Corea (movimientos involuntarios, «danzantes»), distonía y, más adelante, rigidez y lentitud. Aparecen problemas de marcha y equilibrio, del habla (disartria) y de la deglución (disfagia).

Cognitivos

Pensamiento

Enlentecimiento y deterioro de las funciones ejecutivas (planificar, organizar, juzgar). Con el tiempo evoluciona a una demencia subcortical; a diferencia de otras demencias, la memoria episódica suele estar relativamente preservada en las fases iniciales.

Psiquiátricos

Ánimo y conducta

Depresión (frecuente y con riesgo elevado de suicidio), apatía, irritabilidad, ansiedad y conductas obsesivas; a veces psicosis. Pueden aparecer años antes que los síntomas motores.

Perfiles clínicos

No todos los casos son iguales

La más común

Forma adulta clásica

Inicio entre los 30 y 50 años. Predomina la corea, junto a los cambios cognitivos y psiquiátricos, con una progresión de 15–20 años.

Antes de los 20

Forma juvenil (Westphal)

Por expansiones muy grandes (> 60 CAG), casi siempre heredadas del padre (un ejemplo de anticipación genética). En lugar de corea predominan rigidez y lentitud, con convulsiones y deterioro escolar.

Después de los 60

Forma de inicio tardío

Suele ser más leve y de progresión más lenta, con la corea como síntoma principal y menor afectación cognitiva al comienzo.

Evolución

Una enfermedad que avanza por etapas

Desde que se hereda el gen hasta las fases avanzadas pueden pasar décadas. Es una progresión gradual, no un salto brusco.

Premanifiesta

La persona porta el gen pero no tiene síntomas. Puede durar décadas.

Prodrómica

Signos sutiles años antes del diagnóstico: cambios de humor y leves alteraciones motoras o cognitivas.

Inicial

Diagnóstico por los signos motores. La persona aún es autónoma en su día a día.

Media

La corea y las dificultades cognitivas y psiquiátricas limitan la vida diaria; se pierde independencia.

Avanzada

Dependencia total, rigidez y disfagia. El fallecimiento suele deberse a complicaciones (p. ej. neumonía por aspiración).

Tratamiento

Sin cura todavía, pero no sin opciones

Hoy el tratamiento es sintomático y multidisciplinar: no detiene la enfermedad, pero mejora la calidad de vida. Las terapias que atacan la causa —el gen y la proteína— se repasan al final, ya con la genética entendida.

Síntomas motores

Controlar la corea

Inhibidores de VMAT2 —tetrabenazina, deutetrabenazina y valbenazina (aprobada en 2023 para la corea del Huntington)—. A veces, antipsicóticos como risperidona u olanzapina.

Síntomas psiquiátricos

Ánimo y conducta

ISRS para la depresión y la ansiedad; antipsicóticos para la irritabilidad grave o la psicosis. El abordaje psiquiátrico es clave para la calidad de vida.

Abordaje integral

Equipo multidisciplinar

Fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, apoyo nutricional y psicológico, y consejo genético para la persona y su familia.

Contenido educativo con base científica (descripción clínica de George Huntington, 1872; identificación del gen HTT, 1993; práctica clínica actual). No sustituye la valoración de un profesional sanitario.

La enfermedad · evolución

Evolución clínica e impacto

El Huntington tiene una fase premanifiesta (sin síntomas) y una manifiesta que progresa a lo largo de 15–20 años.

Fase premanifiesta

Quien porta la expansión puede pasar décadas sin síntomas; a veces hay cambios sutiles de conducta o cognición años antes.

Tríada clínica

Motora (corea, luego distonía y rigidez), psiquiátrica (depresión, apatía, irritabilidad) y cognitiva (funciones ejecutivas, demencia).

Progresión

Avance inexorable; la forma juvenil (variante de Westphal) es más rígida y de inicio temprano por vía paterna.

Impacto funcional

Pérdida progresiva de autonomía y alto riesgo de depresión; el carácter hereditario dominante afecta a toda la familia.

Fundamento

El triplete CAG

El ADN se lee en tripletes de bases. El gen HTT, en el cromosoma 4, contiene un tramo en el que se repite el triplete CAG una y otra vez. Cada CAG codifica el aminoácido glutamina.

En la mayoría de las personas hay menos de 27 repeticiones. Cuando el tramo se expande hasta 40 o más, la proteína huntingtina arrastra una cola anormalmente larga de glutaminas que se pliega mal, se agrega y se vuelve tóxica para las neuronas.

CAGCAGCAGCAGCAGCAG··· × N repeticiones
Ubicación
4p16.3
Proteína
Huntingtina
Región crítica
Exón 1 · CAG
¿Dónde vive el gen?

HTT, en la punta del cromosoma 4

De los 23 pares de cromosomas, el gen HTT se asienta en el extremo del brazo corto del cromosoma 4, en la banda 4p16.3. Tiene 67 exones y unas 180 kb (su nombre histórico es IT15).

El punto marca 4p16.3, la banda donde está HTT, en la punta del brazo corto (p).
Del gen a la proteína

Cómo una repetición se convierte en una cola tóxica

El ADN se transcribe a ARN y este se traduce a proteína. Cada CAG añade una glutamina (Gln). Si hay demasiados CAG, la huntingtina arrastra una cola de poliglutaminas que la vuelve tóxica.

ADN — gen HTT
↓ transcripción — ARN mensajero
↓ traducción — proteína (huntingtina)

Interactivo

La repetición que se alarga

El número de repeticiones CAG determina si aparece la enfermedad y, en gran medida, cuándo. Haz clic en cada rango para ver qué significa, o usa el control deslizante para ver cómo crece la repetición.

20repeticiones CAG
Normal

En contexto

El Huntington no está solo

Comparte mecanismo con otras enfermedades por expansión de repeticiones: un tramo corto de ADN que se repite demasiadas veces. Cambian el gen, la «letra» que se repite y el modo de herencia.

EnfermedadGenRepeticiónUmbralHerencia
Huntington ver →HTTCAG≥ 36–40Autosómica dominante
Ataxia espinocerebelosa tipo 1ATXN1CAG≥ 39Autosómica dominante
Distrofia miotónica tipo 1DMPKCTG≥ 50Autosómica dominante
Atrofia muscular espinobulbar (Kennedy)ARCAG≥ 38Ligada al X
Síndrome del X frágilFMR1CGG≥ 200Ligada al X
Ataxia de FriedreichFXNGAA≥ ~70Autosómica recesiva

Pulsa cualquier fila para saber por qué la misma idea —una repetición que crece— produce enfermedades tan distintas. Muchas comparten anticipación (la expansión crece entre generaciones).

Más allá de HTT

Genes modificadores

El gen HTT decide quién tendrá Huntington, pero otros genes —sobre todo de reparación del ADN— modulan cuándo empieza. Son las nuevas dianas terapéuticas. Haz clic en una tarjeta para ver el detalle.

Convergencia funcional

Red génica

HTT en el centro y, alrededor, los genes que modulan la enfermedad. Pasa el cursor sobre un nodo para identificarlo; haz clic para ver el detalle.

Siglo y medio de ciencia

Línea de descubrimientos

De la primera descripción de la «corea hereditaria» al gen HTT y las terapias que silencian la huntingtina.

Biología

Mecanismos de la enfermedad

Cómo la huntingtina mutante y la expansión continua del CAG dañan a las neuronas, sobre todo en el estriado.

Interactivo · expansión somática

El reloj que corre en tus neuronas

El CAG no es un número fijo: sigue creciendo dentro de las neuronas con la edad. Mueve la edad y activa o frena los genes de reparación del ADN para ver cómo cambia.

Edad de la persona
20años
Genes de reparación del ADN
Apaga MSH3 —la idea terapéutica actual— y mira cómo la expansión casi se detiene.
40
CAG efectivo en la neurona a esa edad

Modelo ilustrativo de la tendencia (parte de 40 CAG heredadas), no una escala clínica exacta.

¿Por qué ahí?

Todas las células tienen HTT, pero muere sobre todo el estriado

Pulsa cada región del cerebro para ver por qué unas son más vulnerables que otras.

estriado
Muy vulnerable Se afecta más tarde Relativamente preservado
Cómo se mide

Biomarcadores: seguir la enfermedad sin abrir el cerebro

Permiten detectar la enfermedad, medir su progresión y comprobar si una terapia funciona, de forma objetiva:

Arrastra para ver la evolución típica a lo largo de la enfermedad
Neurofilamento ligero (NfL)sangre · daño neuronal
Huntingtina mutanteLCR · proteína tóxica
Volumen del estriadoRM · atrofia

Valores ilustrativos de la tendencia, no escalas clínicas reales: el NfL y la huntingtina empiezan a subir años antes de los síntomas, mientras el estriado se atrofia de forma progresiva.

Herencia

¿Cómo se hereda?

El Huntington es autosómico dominante: basta heredar una copia del gen expandido de uno de los progenitores. Cada hijo tiene un 50 % de probabilidad de heredarlo.

Ese 50 % no es un dato estadístico abstracto: para muchas familias es una sombra que condiciona decisiones vitales —la maternidad o paternidad, el trabajo, los planes de futuro—. Por eso la genética del Huntington nunca se separa del acompañamiento y el consejo genético.

0%
Probabilidad de heredarlo de un progenitor afectado
0%
Penetrancia con ≥ 40 repeticiones (si se vive lo suficiente)
Un ejemplo de familia — haz clic en cada miembro
Hombre Mujer Relleno = afectado (porta la expansión)

A más repeticiones CAG, antes suelen aparecer los síntomas. Además, el tramo puede expandirse al transmitirse —sobre todo por vía paterna—, de modo que la enfermedad puede empezar antes en cada generación (anticipación).

Anticipación

El reloj que se acelera entre generaciones

Ajusta las repeticiones del progenitor y elige la vía de transmisión. Verás la tendencia del alelo a crecer al pasar a los hijos.

34CAG del progenitor
El hijo que herede este alelo: ~34–45 repeticiones

Modelo ilustrativo de la tendencia, no una predicción individual: la expansión es un proceso aleatorio y muy variable de una familia a otra.

Edad típica de inicio según el número de repeticiones CAG (aprox.)

Es una tendencia estadística, no una predicción exacta: a igual número de repeticiones, la edad de inicio varía mucho entre personas (ahí entran los genes modificadores).

Diagnóstico

Cómo se diagnostica

La sospecha es clínica (corea + antecedentes) y la confirmación, genética, contando las repeticiones CAG.

Clínica + genética

Sospecha por corea y antecedentes familiares; se confirma midiendo el número de repeticiones CAG en el gen HTT.

Umbrales CAG

<27 normal; 27–35 intermedio; 36–39 penetrancia reducida; ≥40 penetrancia completa.

Prueba predictiva

Es posible testarse antes de tener síntomas, siempre con consejo genético por su fuerte impacto psicológico.

Biomarcadores

Neurofilamento ligero (NfL) en sangre como marcador de progresión; la RM muestra atrofia del estriado.

Diagnóstico diferencial

Otras coreas (Sydenham, neuroacantocitosis), algunas ataxias y coreas farmacológicas.

Tratamiento

Manejo actual

No hay cura: hoy se tratan los síntomas mientras avanzan las terapias que reducen la huntingtina.

Control de la corea

Tetrabenazina, deutetrabenazina y valbenazina (aprobada en 2023) reducen los movimientos involuntarios.

Síntomas psiquiátricos

Antidepresivos (ISRS) para depresión y apatía; antipsicóticos para irritabilidad o psicosis.

Terapias en investigación

Reducción de huntingtina (oligonucleótidos como tominersen, en reevaluación), terapia génica AAV (AMT-130) y dianas de reparación del ADN (MSH3).

Manejo multidisciplinar

Neurología, psiquiatría, logopedia, fisioterapia y nutrición; apoyo a cuidadores.

Limitaciones

Ningún tratamiento frena aún la progresión; el foco actual es bajar la huntingtina y frenar la expansión somática.

Conclusiones

¿Qué sabemos con certeza?

Lo esencial sobre la genética de la enfermedad de Huntington:

Lo más importante: por primera vez en la historia de esta enfermedad, conocer el gen y su mecanismo está abriendo terapias dirigidas a la causa, no solo a los síntomas. La genética no solo explica el Huntington: está marcando el camino hacia su tratamiento.

Mitos

Qué NO causa el Huntington

Es una enfermedad puramente genética. No la provocan factores del estilo de vida ni del entorno:

Alimentación Estrés Traumatismos Infecciones Vacunas

El estado general de salud puede influir en cómo se vive la enfermedad, pero no en su causa: esta depende únicamente de la expansión CAG heredada.

Vías terapéuticas: ¿en qué punto está cada una?
Ya en uso clínico

Alivian los síntomas

  • Inhibidores de VMAT2: tetrabenazina, deutetrabenazina y valbenazina (controlan la corea)
  • Antipsicóticos e ISRS para los síntomas psiquiátricos
  • No detienen la enfermedad, pero mejoran la calidad de vida
En ensayos clínicos

Atacan la causa

  • Tominersen: oligonucleótido antisentido anti-HTT (ensayos reorientados a dosis bajas y subgrupos tras la pausa en fase 3 de 2021)
  • AMT-130: terapia génica (AAV-microARN) en estudio en humanos
  • Otros silenciadores de HTT en desarrollo clínico
Investigación preclínica

La próxima frontera

  • CRISPR y edición de bases sobre el alelo expandido
  • Frenar la expansión somática (dianas MSH3, FAN1)
  • Neuroprotección y potenciar la autofagia
La frontera

Lo último y lo que viene

La investigación del Huntington vive su momento más activo. Esto es lo que está cambiando ahora mismo —y hacia dónde se dirige—.

Avances recientes

Descubrimientos que están reescribiendo el campo

Nuevo modelo

La enfermedad ocurre en dos pasos

Estudios de célula única (2024–2025) indican que el CAG se expande lentamente durante décadas dentro de cada neurona y solo se vuelve tóxico al superar un umbral muy alto (~150 repeticiones). La expansión somática, y no el alelo heredado, marcaría el ritmo del daño.

Primera señal

Terapia génica con datos prometedores

La terapia génica intracerebral AMT-130 (AAV-microARN) ha mostrado en datos intermedios una posible ralentización de la progresión: sería la primera señal de una terapia que actúa sobre la causa. Aún en evaluación.

Nueva diana

Frenar la expansión, no solo el gen

Consolidar a MSH3 y otros genes de reparación como motores de la expansión somática abre una estrategia distinta: detener el crecimiento del CAG antes de que las neuronas alcancen el umbral tóxico.

Líneas futuras

Hacia dónde va la investigación

Antes de los síntomas

Tratar en la fase premanifiesta

Apoyándose en biomarcadores como el NfL para detectar el daño temprano, el objetivo es intervenir años antes de que aparezcan los síntomas.

Edición selectiva

Silenciar solo la copia mutada

Terapias alelo-selectivas y edición de bases o prime editing que corrijan o apaguen el alelo expandido respetando la copia sana del gen.

Combinar estrategias

Atacar en varios frentes

Combinar el silenciamiento de HTT, el freno de la expansión somática y la neuroprotección para multiplicar el efecto sobre la progresión.

La investigación avanza muy rápido y parte de estos resultados son preliminares: las fechas y los datos concretos pueden cambiar a medida que maduran los ensayos clínicos.

Preguntas frecuentes

Dudas habituales

Las preguntas que más surgen al conocer la genética del Huntington.

¿Puede saltarse una generación?
Prácticamente no. Quien hereda el alelo expandido desarrollará la enfermedad si vive lo suficiente (penetrancia muy alta). Puede parecer que «salta» una generación si un progenitor falleció joven por otra causa antes de los síntomas, o en casos raros de penetrancia reducida (36–39 repeticiones).
¿Puede aparecer sin antecedentes familiares?
Es poco frecuente, pero posible. Un alelo intermedio (27–35) heredado de un progenitor sano puede expandirse —sobre todo por vía paterna— y cruzar el umbral patogénico en el hijo: sería una mutación nueva. También puede faltar la información familiar.
¿Qué significa tener 36 repeticiones? ¿Y 39?
Entre 36 y 39 se habla de penetrancia reducida: algunas personas desarrollan la enfermedad (a menudo de forma tardía) y otras no. A partir de ~40–42, la penetrancia es prácticamente completa. Por debajo de 36 no causa la enfermedad.
¿Por qué unas personas empiezan antes que otras?
El número de repeticiones explica buena parte de la edad de inicio (más repeticiones → antes), pero no todo. Los genes modificadores de reparación del ADN (MSH3, FAN1…) y la expansión somática dentro de las neuronas adelantan o retrasan el comienzo.
¿Se puede hacer la prueba antes de tener síntomas?
Sí, existe la prueba genética predictiva. Es una decisión muy personal que siempre debe acompañarse de consejo genético, por la ausencia de cura y el fuerte impacto psicológico del resultado. Muchas personas en riesgo eligen no hacérsela.
¿Se puede evitar transmitirlo a los hijos?
Existen opciones reproductivas como el diagnóstico genético preimplantacional (seleccionar embriones sin la expansión mediante fecundación in vitro) o el diagnóstico prenatal. Son decisiones complejas que se abordan con asesoramiento genético especializado.
Fuentes y glosario

De dónde sale esto

Hitos y fuentes científicas en las que se basa esta página.

Hitos fundacionales
1872Huntington G. On Chorea. The Medical and Surgical Reporter. La descripción clínica original.
1983Gusella JF et al. A polymorphic DNA marker genetically linked to Huntington's disease. Nature. Localización en el cromosoma 4.
1993The Huntington's Disease Collaborative Research Group. A novel gene containing a trinucleotide repeat that is expanded and unstable on HD chromosomes. Cell. Identificación del gen HTT y la expansión CAG.
2015GeM-HD Consortium. Identification of genetic factors that modify clinical onset of Huntington's disease. Cell. Los genes de reparación del ADN como modificadores.
2016Kay C et al. Huntington disease reduced penetrance alleles occur at high frequency in the general population. Neurology. Umbrales de penetrancia y alelos intermedios.
Avances recientes (2019–2025)
2019GeM-HD Consortium. CAG Repeat Not Polyglutamine Length Determines Timing of Huntington's Disease Onset. Cell. La longitud del CAG (no de la poliQ) marca el inicio: base de la expansión somática.
2019Tabrizi SJ et al. Targeting Huntingtin Expression in Patients with Huntington's Disease (tominersen). New England Journal of Medicine.
2020Tabrizi SJ, Flower MD, Ross CA, Wild EJ. Huntington disease: new insights into molecular pathogenesis and therapeutic opportunities. Nature Reviews Neurology. Revisión de referencia.
2023Furr Stimming E et al. Valbenazine for chorea associated with Huntington's disease (KINECT-HD): ensayo de fase 3. The Lancet Neurology. Base de su aprobación.
2024–25uniQure. AMT-130 (terapia génica AAV5-miHTT): resultados intermedios de fase I/II que sugieren ralentización de la progresión (comunicados de la compañía y congresos; pendiente de publicación revisada).
2025Handsaker RE et al. Long somatic DNA-repeat expansion drives neurodegeneration in Huntington's disease. Cell. El modelo de la enfermedad «en dos pasos».
2017+Byrne LM, Wild EJ et al. Neurofilamento ligero (NfL) en sangre como biomarcador de progresión. The Lancet Neurology y trabajos posteriores.
Bases de datos y divulgación
BasesOMIM #143100, ClinGen, GWAS Catalog, Enroll-HD y HDBuzz (divulgación científica revisada).

Página educativa de síntesis; no es una fuente clínica primaria. Algunos resultados de 2024–2025 son preliminares y pueden cambiar. Para decisiones médicas, consulta con profesionales y los recursos oficiales de asociaciones de Huntington.

Glosario

Términos clave

AleloCada una de las dos copias de un gen (una de cada progenitor).
En el Huntington basta con que una de las dos copias del gen HTT tenga la expansión CAG para desarrollar la enfermedad —por eso es dominante—. La copia sana sigue fabricando huntingtina normal, pero no impide el daño.
Autosómico dominanteBasta una copia mutada para desarrollar la enfermedad; cada hijo tiene un 50 % de riesgo.
Autosómico = el gen está en un cromosoma no sexual (el 4), así que afecta por igual a hombres y mujeres. Dominante = una sola copia mutada es suficiente. De ahí el 50 % de probabilidad para cada hijo de una persona afectada.
ExónFragmento del gen que sí codifica proteína. La expansión CAG está en el exón 1 de HTT.
Los genes alternan exones (se traducen a proteína) e intrones (se eliminan). Como la repetición CAG está en el exón 1, acaba traduciéndose en la proteína como una cola de glutaminas.
PenetranciaProbabilidad de que quien porta la mutación llegue a manifestar la enfermedad.
A partir de ~42 CAG es prácticamente completa (enfermará si vive lo suficiente). Entre 36 y 39 es «reducida»: algunas personas enferman y otras no. Por eso 40–41 se consideran de penetrancia muy alta, pero no garantizada al 100 %.
AnticipaciónTendencia de la repetición a crecer entre generaciones, adelantando el inicio.
Ocurre sobre todo por vía paterna: al formarse los espermatozoides, el CAG tiende a expandirse más. Por eso la forma juvenil casi siempre se hereda del padre.
Expansión somáticaCrecimiento del CAG dentro de las propias neuronas a lo largo de la vida.
Somática = en las células del cuerpo (no en óvulos ni espermatozoides). El CAG sigue creciendo dentro de las neuronas del estriado durante años; al superar cierto umbral se vuelve tóxico. Es el motor de la progresión y la principal diana terapéutica actual.
MMRSistema de reparación de emparejamientos erróneos del ADN (MSH3, MLH1…); modula la expansión.
Normalmente corrige errores del ADN, pero ante la repetición CAG «resbala» y, paradójicamente, la alarga. Frenar componentes del MMR (sobre todo MSH3) es hoy una de las grandes estrategias terapéuticas.
Poliglutamina (poliQ)Cadena de glutaminas que produce la repetición CAG; si es muy larga, vuelve tóxica la huntingtina.
Cada CAG codifica una glutamina (Gln). Demasiados CAG dan una cola de glutaminas anormalmente larga que se pliega mal, se agrega y resulta tóxica. Es el mecanismo que el Huntington comparte con otras «enfermedades poliQ», como varias ataxias (SCA).
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Aviso. Este atlas tiene fines educativos y divulgativos. No constituye consejo médico ni diagnóstico y no sustituye la valoración de un profesional sanitario. Algunos resultados de investigación son preliminares y pueden cambiar.

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